Я была одной из первых, кто сплюнул в пробирку, сдавая свою ДНК ради того, чтобы узнать больше о своем здоровье и наследственности. Эти тесты обещают связать вас с дальними родственниками, о которых вы даже не знали, или выявить генетические риски для заболеваний, таких как болезнь Альцгеймера или сердечно-сосудистые заболевания. Но на самом деле, такие тесты не только удовлетворяют любопытство; многие люди покупают их, чтобы раскрыть важную информацию о здоровье, соединиться с близкими или сделать продуманные подарки.
Генетическая информация: ценность и риски
Однако, с точки зрения конфиденциальности данных, генетическая информация имеет высокую ценность и может раскрыть глубоко интимную информацию, уникальную только для вас. Несмотря на то, что коммерческие ДНК-тесты кажутся безобидными, они могут нести риски, о которых большинство людей не задумывается. Передавая свою ДНК, вы позволяете этим компаниям получить доступ к своим самым личным данным. И, поверьте, то, что происходит с этими данными после теста, может оказаться далеко не простым.
Ваши ДНК-данные — это не просто набор букв; это уникальный и постоянный чертеж вашей идентичности. Использование коммерческого ДНК-теста может означать передачу не только физических образцов, но и информации о потенциальных медицинских состояниях, предрасположенностях, этнической принадлежности и даже поведенческих или жизненных маркерах. Это может привести к рискам, таким как генетическое тестирование без вашего согласия, увеличение страховых премий, мошенничество в области здравоохранения и раскрытие семейных секретов, что иногда может иметь болезненные последствия. Одна женщина даже заявила, что после прохождения одного из таких тестов она «потеряла всю свою семью».
Неизвестные риски для тех, кто не сдавал тест
Вот в чем дело: даже если вы решите не участвовать в генетическом тестировании, если кто-то из ваших близких, кто разделяет часть вашей ДНК, например, брат или племянница, пройдет тест, это может подвергнуть вас тем же рискам, даже не догадываясь об этом.
Проблемы с конфиденциальностью данных
Мало того, что многие компании по тестированию ДНК могут делиться вашими генетическими данными с исследователями, маркетологами, страховыми компаниями и даже правоохранительными органами, но и по данным недавних исследований, половина таких компаний использует ваши генетические данные для исследований (как внутренних, так и внешних). Почти 40% из них используют данные для маркетинга и также делятся ими с правоохранительными органами, потенциально без каких-либо судебных повесток или приказов.
Несмотря на то что компании по тестированию ДНК часто утверждают, что используют анонимные данные, реальность такова, что «анонимные» генетические данные могут быть легко повторно идентифицированы при сочетании с другими источниками данных, такими как брокеры данных и сайты поиска людей, которые хранят и продают огромные объемы информации, в том числе списки уязвимых людей, таких как страдающие деменцией.
Правила уничтожения данных и их безопасность
Если вы решите приобрести один из таких наборов для тестирования ДНК, вы можете ожидать, что результаты будут достаточно надежными. Однако, по словам доктора Дивьи Ватс, клинического биохимического генетика из Kaiser Permanente, домашние генетические тесты не так точны, как медицинские ДНК-тесты, назначенные вашим врачом. Это может привести к ненужной тревоге или ложному успокоению относительно вашего здоровья. Даже когда речь идет о этнической принадлежности и родословной, результаты обычно основаны на статистических сравнениях с эталонными популяциями, что не всегда дает точные результаты, особенно если вы принадлежите к менее изученной этнической группе.
Сложности с уничтожением данных
После того как вы отправили свою ДНК в тестовую компанию, процесс уничтожения вашего образца и связанных данных часто оказывается сложным. По словам одного журналиста, который пытался удалить свой генетический след, это было «крайне сложно». Недавние события, такие как банкротство 23andMe, подчеркивают, насколько хрупкой может быть такая ситуация.
Потребители остаются обеспокоенными тем, что будет с их генетическими данными, если тестовая компания будет продана или приобретена, особенно когда у них нет простого способа вернуть или уничтожить эти данные. Компании часто не сообщают, где и как хранят ваши образцы.
Советы по защите ваших данных
Если вы все еще рассматриваете возможность использования ДНК-сервиса, если ваша генетическая информация уже была раскрыта или если вы просто хотите предпринять профилактические меры, вот несколько рекомендаций:
1) Инвестируйте в услуги по удалению личных данных: Проактивно удаляйте свою личную информацию из онлайн-брокеров данных и сайтов поиска людей, чтобы минимизировать риск связывания анонимных генетических данных с вами.
2) Выбирайте надежные компании: Выбирайте известные и доверенные компании по тестированию ДНК, так как они, скорее всего, придерживаются стандартов конфиденциальности и безопасности.
3) Просмотрите настройки конфиденциальности при регистрации: Обращайте внимание на настройки конфиденциальности при регистрации вашего тестового набора. Многие компании позволяют вам согласиться или отказаться от обмена данными для исследований или маркетинга.
4) Ограничьте обмен данными: Тщательно обдумайте, разрешать ли делиться вашими данными с третьими лицами.
5) Удалите данные после теста: Если вы уже прошли тест, ознакомьтесь с политикой конфиденциальности компании и удалите свои данные, если это возможно.
6) Избегайте загрузки данных в базы данных третьих лиц: Не загружайте свою генетическую информацию в внешние сервисы, которые могут делиться данными с правоохранительными органами или другими организациями без четкого согласия.
7) Рассмотрите возможность анонимного тестирования: Используйте анонимные методы при отправке образцов ДНК, такие как псевдонимы или альтернативные методы оплаты.
Ваши ДНК-данные содержат самую личную и чувствительную информацию о вас, и как только они окажутся в чужих руках, вы теряете контроль над тем, как ими могут воспользоваться. От потенциальных нарушений конфиденциальности до эмоциональных сюрпризов и сложностей с удалением ваших генетических данных — наборы для тестирования ДНК несут риски, о которых многие не задумываются заранее. Прежде чем углубляться в свою генетическую карту, задайте себе вопрос: готовы ли вы к тому, что эти данные могут оказаться в руках маркетологов, правоохранительных органов или даже компании, с которой вы не соглашались делиться ими?
Принимали ли вы когда-либо участие в ДНК-тестировании, или риски заставляют вас задуматься? Поделитесь своим мнением, написав нам.
Для получения моих советов по технологиям и оповещений о безопасности подписывайтесь на мой бесплатный информационный бюллетень CyberGuy Report.
